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Queste le toccanti parole di una madre giunte alla nostra redazione. Insieme per Federico

Innanzitutto grazie di cuore ad ognuno di voi per l’affetto e la solidarietà che state dimostrando nei nostri confronti, ne siamo commossi.
Anche se dovrò dilungarmi un pò nel post, è arrivato il momento di parlarvi nello specifco del problema del mio piccolo campione.
Tutto è iniziato a Maggio 2013. Un pomeriggio, appena sveglio, Federico non riusciva a stare in piedi, camminava sulle punte e cadeva ripetutamente. Per sicurezza io e mio marito abbiamo deciso di portarlo al pronto soccorso e dopo averlo visitato ci hanno consigliato di ricoverarlo presso un ospedale di Catania.
Li dopo una decina di giorni, visto che il bambino aveva ripreso a camminare normalmente, è stato dimesso dai medici con il consiglio di effettuare successivamente una visita ortopedica perche secondo loro il problema era legato al piedino piatto e al ginocchio valgo.
Dopo un anno trascorso a sentire i pareri di diversi ortopedici, Federico nel Marzo del 2014 viene nuovamente ricoverato presso un altro ospedale di Catania perche oltre ad avere ciclicamente questi problemi di deambulazione, ha iniziato ad avere dolori agli alrti superiori accompagnati da tremori.
Fortunatamente queste crisi durano pochi minuti.
Dopo una lunga serie di esami, finalmente si decide di effettuare una risonanza magnetica e da qui si inizia a capire qualcosa in più.
La diagnosi è stata terribile: sospetto midollo ancorato occulto, una patologia genetica rara causata da un lipoma che limita il movimento del midollo spinale mantenendolo ancorato, all’interno della colonna spinale. L’andamento è di tipo progressivo e la manifestazione dei sintomi è relativa al grado di stiramento del midollo nel corso del tempo. La pressione di questo midollo può portare alla formazione di cisti all’interno del midollo, condizione chiamata siringomielia ( sindrome che ancora Federico, fortunatamente, non ha manifestato).
I sintomi sono tantissimi, quelli che il nostro piccolo, ha gia manifestato sono come ho detto prima, i problemi di deambulazione, dolori nella parte bassa della schiena, dolori alle gambe, intorpidimento della pianta del piede, forti dolori di crescita durante l’infanzia, e i sintomi più rilevanti, che purtroppo si sono manifestati nell’ultimo mese riguardano l’incontinenza urinaria e delle feci.
Proprio per questo motivo, siamo stati costretti a riprendere l’uso del pannolino.
La risonanza magnetica di Federico, su consiglio degli ospedali di Catania, è stata sottoposta all’attenzione di altri medici che hanno consigliato di attendere nel corso degli anni l’evoluzione della malattia.
Il pensiero della medicina sul midollo occulto sono controversi. In Italia e in Europa si preferisce attendere l’evolversi dei sintomi della malattia nel corso del tempo, intervenendo solo nei casi più gravi con una tecnica chiamata extradurale, meno invasiva, ma purtroppo non sempre risolutiva.
Fortunatamente, grazie all’aiuto della famiglia di un’altra bambina affetta da una patologia simile, ci siamo messi in contatto con un professore americano, che dopo aver visionato la risonanza magnetica del bambino ha richiesto i raggi x della colonna lombo- sacrale per il sospetto di una spina bifida occulta, in quanto il bambino presenta una fossetta al di sopra della cavità gluteale, sottovalutata da tutti gli altri ospedali, che invece nel caso di Federico poteva nascondere un problema serio. Purtroppo anche questa volta. la radiografia non ha portato buone notizie, confermando i sospetti del medico, che ritiene Federico idoneo all’intervento chirurgico. La tecnica utilizzata da questo professore americano, a differenza di quella Europea, utilizza la tecnica intradurale, più invasiva ma risolutiva. Anche se l’operazione è complessa, per questo professore americano è un’operazione di routine. Nei bambini si raccomanda di effettuare nel più breve tempo possibile l’intervento chirurgico, per prevenire un ulteriore deterioramento neurologico. Non abbiamo nulla contro i medici e gli ospedali italiani, questa è una decisione a cui siamo arrivati con non poca difficoltà dopo aver valutato tutta una serie di cose. Non vogliamo che nostro figlio arrivi al punto di non poter più camminare, al punto di dover ricorrere al catetere e tante altre cose che non sto qui ad elencare, e me ne scuso, ma spero capiate il mio stato d’animo.
Purtroppo i costi dell’operazione con tutto quello che comporta, sono altissimi. si parla di 152.000 dollari (124.000 euro circa) solo per l’operazione a cui si aggiungeranno chiaramente i costi del viaggio e della permanenza a New York. Più tempo passa, più i sintomi possono peggiorare e più i costi andrebbero ad aumentare. Per questo motivo abbiamo deciso di non perdere tempo e di risparmiare nel limite del possibile altre sofferenze al nostro piccolo. Abbiamo organizzato una raccolta fondi perché da soli non possiamo farcela. Stiamo distribuendo sul territorio di Augusta, a chi ne ha fatto richiesta, dei salvadanai accompagnati dalla mia autorizzazione e per chi preferisce c’è un c/c bancario Il codice Iban è il seguente
IT 29 Y 01030 84620 000063185681 intestato a Barbara Lopiano (mamma di Federico) causale: Insieme per Federico.
Cogliamo l’occasione per ringraziare quanti si stanno attivando e ci stanno offrendo il loro aiuto concreto.
Grazie ancora di cuore a tutti. Vi terremo aggiornati costantemente sulla pagina Facebook “Insieme per Federico”.
Non chiediamo grandi cose….goccia dopo goccia possiamo formare un oceano.
Con affetto Barbara, Francesco e il piccolo Federico.


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